Ha valaki olvasta azokat a bejegyzéseket amiket hónapokkal ezelőtt írtam, ha nem is ismert, megtudhatta, hogy rossz hírekről beszámolni nem szeretek. Nem is tudtam mostanáig újraolvasni amiket a kórhazból írtam, nem hogy folytassam. Viszont egy esős napon, mint a mai volt, rászántam magam…

Kevés ember van aki nem tudja mi történt március 20-án este… így utólag visszaolvasva a komplikációk sorát (van amire már nem is emlékeztem), a fele is elég lett volna… A doki azt mondta, amikor ott álltunk és már semmit sem tehetett, hogy még nem látott ilyen jó szivet, hogy ennyire nem akart megállni… Rögtön arra gondoltam, hogy az a túl jó szive vitte ebbe a betegségbe és az volt az is, ami annyira hosszúvá tette a szenvedését.

Mindig arra gondolok, hogy Ő hogyan szeretett volna tovább élni. Milyen élet ez ami ezeknek a betegeknek jut? Állandó bizonytalanság és félelem? Hány évig tart a remisszió és mikor mehetek újra utcára az emberek közé? Mikor ehetem újra azt a friss gyümölcsöt és nem megint csak a vacak sótlan főtt kaját? Úgy nézett ki, hogy dialízisre szorul ezután mindig. Nem gondoljátok, hogy önző dolog egy embertől, hogy a másikat maga mellett akarja tudni, akkor is ha az óriási fájdalommal és szenvedéssel jár a számára?

Sok dolog van amit elmondhatok olyan embereknek akik most élik át azt, amit mi éltünk át. Sajnos a pozitív gondolkodásról jelen pillanatban nem tőlem kell kurzusokat kérni, de az biztos, hogy NEM SZABAD elfogadni annak a lehetőségét, az utolsó pillatatig, hogy az ember elveszítheti ezt a csatát. Más nem vihet előre és vannak még csodák.

Nem vagyok én nagy keresztény, de az biztos, hogy valami mindig segített a döntésekben. Egy idő után csak hagytam, hogy történjenek a dolgok, éreztem, hogy én nem tehetek semmit, de valami mintha irányított volna mindent. Túl sok volt a “véletlen” egybeesés és rengeteg jó dolog is történt… Például a tavaly. Abból a kegyetlen fertőzésből kilábalás, hogy felébredt a mesterséges kómából és semmi baja nem volt… egy év ajándék volt… Meg kellett érte küzdeni, de az volt. Mindenki azt mondta, hogy nem vagyok normális, hogy elmegyek vele kirándulni autóval rá 2 hónapra. Akkor tanult meg újra járni és mi meg elmegyünk ketten… És nem érdekelt! És én vagyok a világon a legbüszkébb, hogy nem vagyok normális! Elmentem vele, élete utolsó kirándulására és megnéztük azokat a helyeket, amikre vágyott!

Türelmesen várom azt a pillanatot az életemben, amikor megtudom, mi értelme volt ennek az egésznek? Mi volt a cél evvel a betegséggel és miért mindig a legrendesebb emberek? Remélem, hogy egyszer megtudhatom…

Őszintén remélem, hogy egy olyan helyen vagy, ahol minden megvan amit szeretsz és ahol már nem fáj semmi… Gondolom, hogy a Mennyországban is akad rengeteg javítanivaló… Soha nem foglak elfelejteni!

Cicád…

P.S. Lehet, hogy furcsának tűnnek a képek, amelyeket a szomorú szöveg mellé tettem… Vannak amelyek egész viccesek. Pontosan így akarok rá emlékezni és ezek az emlékek tegyék minden ember gyászát könnyebbé, akik Őt ismerték. Ő is így szeretné…

Árpi megkért arra, hogy bemenjek hozzá és a doki megengedte. Holnap is bemegyek ha lehet… Együtt túl leszünk ezen. Kérlek, ha ezt olvassátok ne hivogassatok. Nem tudok úgysem válaszolni. Amint van valami fejlemény megírom. Most kicsit pihenek…

Csak számolom… és remélem, hogy összejön. Ma volt először, hogy megijedtem amikor bementem.
Nagyon gyenge, alig beszél. A szájához tették az interfont. Alig emelte fel a fejét… és már megint hányt. Megint vért. Vagyis még mindig. Pedig azt mondták, hogy egyedül fürdött meg, segítség nélkül. Nagyon erős az én férjem… Hátha eljön már az a 14-ik nap… A fertőzést jelző érték tegnapra lement egy kicsit. Mára nem változott. De a lábai nagyon dagadtak, a szeme tiszta vér, a keze is, lába is.

Most jöttem le a doktornőtől. Azt mondta, hogy akármi megtörténhet. Valahol vérzik a gyomra vagy a beleinél és a nyelőcsöve is. Ez egy gond. A másik, hogy a dagadt lábak és a veseérték arra utal, hogy nem működik rendesen a vese. A harmadik a fertőzés. Megint olyan vérfertőzés. Minden létező antibiotikummal telenyomták. Azt mondta nincs olyan gyógyszer amit ne tudtak volna megszerezni és szüksége lenne rá.

Nem enged be hozzá. Nehogy megijesszük. Ha látja, hogy beengednek, akkor tudja, hogy szar a helyzet… Inkább kinntről nézem, csak ne tudja… Érzi ő, láttam azon a pici szemén ami még látszik.

Azt is mondta a doki, hogy megmenekülhet. Sokan voltak ilyen szarul. Nem tudja megmondani, hogy ez meddig fog tartani, de megoldódhat!

Imádkozzatok!

A transzplant alatt tulajdonképpen semmi különös nem történik. Csak utána…

14-21 nap (idegen donoros transzplant esetében talán még több is) szükséges ahhoz, hogy az őssejtek “megtapadjanak” és gerincvelővé alakuljanak. Az egész arról szól, hogy a transzplant előtti kemoterápiás kezelés kiöli a gerincvelőt. Aztán a transzplant során, a specifikus őssejteket a vérkeringésbe juttatják és azok késöbb gerincvelővé alakulnak. Az, hogy ez milyen hamar történik meg sokmindentől függ: milyen transzplant volt (a saját őssejtek hamarabb épülnek be), mennyi kezelést kapott a beteg a transzplant előtt (ha nagyon sokat, akkor nehezebben szedi magát össze az immunrendszer), fertőzések is késleltethetik vagy akár meg is akadályozhatják a beépülést.

A gerincvelő kiölése után és az őssejtek beépülése előtt levő periódusban rengeteg gond lehet. Mivel nincs vérképző szerv nincs mi újratermelje a vérelemeket: hemoglobin, trombocita és fehérvérsejtek. Ezek csak pár napig élnek. Ha nincs mi termelje őket, pár nap alatt kipusztulnak és nincs védekezőképesség, nincs mi szállítsa az oxigént a szervekbe és az agyba, valamint nincs mi megállítsa a vérzéseket.

Ezen kívül a betegeknek immunszupresszív gyógyszereket is kell kapniuk, hogy az őssejtek ne lökődjenek ki. Azért kell az immunrendszert is agyonütni, nehogy az őssejteket idegen betolakodónak lássa és megölje őket.

Bármilyen a szervezetben eddig előforduló legapróbb baktérium vagy vírus most az immunrendszer szabadságra vonulása miatt aktiválódhat, fertőzéseket, gombásodásokat okozva mindenhol. Tulajdonképpen az ember saját baktérium flórája is az ellenségévé válik.

Amit a legtöbb transzplantos sajnos el kell tűrjön, az egy gombásodás ami a szájtól, a nyelőcsövön és gyomron keresztül, a végbélig mindenhol előfordulhat. Kegyetlen dolog. Tulajdonképpen az egész nyálkahártya leválik és nyílt seb lesz mindenhol. Sem enni, sem inni nem tudnak és kegyetlen fájdalommal is jár.

Ez történik most Árpival is. Ha csak a publikus dolgokat említem: bevérzések a lábán, kezén, szemén, szemhéján és a pociján ahova az inzulint adta a kis trombociták miatt. A belekben már túl van a gombásodáson, most a gyomrában, a nyelőcsövében és a torkában van. Egyelőre a szájában nincs és remélem, hogy nem is lesz. Nem lehet tudni, hogy ez meddig tart. Mindenkinél másképpen van.
Hasmenés és hányás (mostanában már vérrel is) a gombásodás és a kevés trombocita miatt. Láza is volt, de szerencsére egy pár napja már nincs. Sikerült a dokiknak eltalálni a megfelelő antibiotikum kombinációt (azt hiszem jelen pillanatban 3-at vagy 4-et kap egyszerre). Hugyúti fertőzése van és emiatt a fertőzést jelző
érték is óriási. Mivel a immunszupresszor és a sók bennt tartják a szervezetben a vizet és túl sok glukózt nem kaphat a cukorbetegsége miatt, feldagatak a lábai. Nem férnek bele a papucsba. Ahogyan minden víz másutt jön ki mint kéne, a vese értékek sem valami fényesek. Az egyetlen jó érték ebben a pillanatban a máj…

Egy ideig hagyták, hogy egyedül vegye be az inzulinját, de most már csak a katéteren keresztül kap, mert a kis tűszúrások sem túl kedveznek ennyi trombocita mellett.

Hát igen… A nagybetűs TRANSZPLANT…
Lassan már nem is hittük el, hogy eljutunk valaha idáig. És mégis…

Kicsit csalok, mert ma nem március 1 van, hanem 11 és most csak megpróbálom felídézni a dolgokat.
Valamint be kell számolnom arról is, hogy mi volt október és március között.

Sokminden…
Visszajöttünk a kórházba november 1-re. Transzplantra voltunk előjegyezve. És neki is álltak a dokik az előtte levő kötelező vizsgálatokat végigcsinálni. És akkor jött a BUMM! Megint gondok vannak. Egy rakás rákos sejt úszkál megint a vérünkben. Megint kezelés kell.

Kinek van erre ereje? Működni fog ez még? Ha ennyi kezelés után visszajött a betegség, akkor milyen erős lesz ezúttal a kúra? Mekkora ennek a kockázata? “Csak” ezek a kérdések merültek fel bennünk. Mindenki félt. A dokik is. Ha nem adnak erős kezelést, akkor semmire nem megyünk majd. Ha meg erős kezelést adnak, ennyi kemo után nagy gondok adódhatnak.

Beleegyeztünk a durva kezelésbe és nekifogtak. 1 hét volt a kezelés és utána leestek az értékek. De nem eléggé… Meg kellett várnunk a 3 hetet, hogy újabb kezeléssel próbálkozzanak. Azt mondták, hogy nem valami nagy a valószínűsége, hogy még remisszióba jut valaha. A második kezelés sem hatott… A harmadik előtt megmondták kerek-perec, hogy ha ez sem működik, akkor nincs mit tenni. Valamiféle kísérletről olvastak a dokik és azt alkalmazták. Mivel ennyi kezelést kapott szünet nélkül, egyre csak nőtt a rizikó. De nem volt más választásunk. Januárban kiderült, hogy végre sikerrel jártak. 0% rákos sejt volt a csontvelőben.

Ezért nem írtam semmit… Mit írhattam volna? Hogy itt töltjük mindkettőnk szülinapját? A Mikulást? A Karácsonyt? A Szilvesztert? Hogy mindenki hivogat, hogy kellemes Karácsonyt kívánjon, mi meg azt sem tudjuk milyen nap van? Hogy haragszom a világra, mert még mindig nem tudom, hogy mi lesz ezután?

Végre januárban hazaengedtek 2 napra, de a csomagokat itt hagytuk. Tulajdonképpen november 1 óta mindenünk itt van a kórházban.

Mivel megvolt a remisszió, felvehették a kapcsolatot a donorunkkal. Eltelt egy pár hét mire választ kaptunk. Addig elkezdtük a transzplantra való felkészülést: szemorvos (olyan hülye volt, hogy nem látta a bevérzéseket Árpi szemében, még azután sem, hogy Árpi mondta neki, hogy ott vannak), szívorvos, röntgen, fogorvos, ultrahang. Ezen kívül egy rakás tabletta és kenőcsök amivel minden hajlatot be kellett kenni 4-szer egy nap.

Aztán megjött a válasz Németorszégból: a donor egy egyetemista és először szeretné a vizsgáit befejezni és csak utána érne rá a kórházba befeküdni az őssejtek leszedésére. Megszakítottuk az előkészülést és megint hazamentünk 2 napra. Ez alkalommal még a kórházi ágy is megvetve maradt Árpinak.

Hétfőn eldöntötték a dokik, hogy valami kúrát muszáj csinálni a transzplant előtt, mert nem kockáztathatjuk a visszaesést.

Ekkor már azt is tudni lehetett, hogy a sejtek március 1-re érkeznek majd. Addigra kell Árpinak túl lenni a krémezésen, bogyó beszedésen és a nagyon erős kemoterápián amik a transzplantot előzik meg.

Miután kész volt a kúra, újra elkezdtük szedni a bogyókat. Először csak májvédő, vesevédő, gyenge antibiotikum, erős antibiotikum, gomba elleni gyógyszer, szem-, orr- és fülcsepp és a krémek voltak. Utána felszaporodtak. Volt másik antibiotikum is, meg kukachajtó, vírusfertőzés elleni gyógyszer, nyugtató és a legszarabb: a napi 4-szer 39 tabletta ami kiöli a csontvelőt.

Gyorsan elvégeztek egy csontvelőbiopsziát is és jól jött ki: 2% rákos sejt. Úgy értettem, hogy ennyi egy egészséges embernek is lehet. Ekkor szólni lehetett donoréknak, hogy tutti a március 1.

Február 22-én betették a katétert. Az arra kell, hogy azon kapja a kemót és utána a kezeléseket. Mivel a transzplant után a trombociták száma nagyon leesik, nem szúrkálhatják mindenért (és nem 2 inekciót kell kapnia egy nap). Igy betesznek a mellkasa felső részére egy katétert (egy vékony műanyag csövet) a vénájába és arra kötnek minden perfúziót.

Február 24-én betették a steril szobába. Furcsa nap volt. Mások hisztiznek, sírnak mikor bemennek. Mi anyósommal voltunk itt ketten vele. Kiment a szobából ahol egyedül voltunk majdnem 2 hétig az előkészítésen és arra kért minket, hogy mi maradjunk ott és ő lemegy a transzplant emeletére egyedül és besétál. Nem akarja, hogy ott legyünk mert akkor elkapja a sírás. Mikor kiment az ajtón egyfolytában beszéltem hozzá, mert majdnem elsírta magát.

Ott bennt levetkőztették, meg kellett fürödnie Betadine-al és utána felvette a már előkészített kisterilizált pizsamáját. Utána mentem be hozzá, hogy lássam. Egy üveg ablakon interfonon keresztül beszélhetek vele, ha ő akarja. Akkor hall engem, ha felveszi a telefont. Rövid a kábel és nem mindig van kedve hozzá. Igy sokszor mutogatunk. Azt mondta, nem jön el velem semmilyen Activity versenyre, mert nagyon elvernének minket…

Ott bennt március 1-ig perfúziókat kapott, azokban volt a kemoterápiás kezelés legnagyobb része és a legtoxikusabb… Nagyon rosszul volt.

Március 1-én 14 órakor megérkezett a repülő a sejtekkel. Egy doki (azt hiszem) ki is ment értük. Délután volt a transzplant. Kb. 18-tól 20-ig. Mindenki azzal hívott fel utána, hogy készen van-e a műtét? Nem volt semmilyen műtét. Nézzétek meg a neten mit jelent egy csontvelő-átültetés! Linkeket is tettem erre a weboldalra… Egyszerűen mint egy szimpla transzfúzió, a sejtek egy zacskó vérre hasonlítanak és azt rákötik a katéterre és egyszerűen lefolyik. Történhetnek gondok közben és utána, de nem történtek.

Az igazi gondok viszont csak ezután kezdődnek. A transzplant napja önmagában gondok szempontjából semmit sem jelent.

Erről és a steril szoba programjáról holnap írok, mert már késő van és reggel viszem a kaját sterilizálni…

Sokan kérdezik, mit csinálunk még. Várunk… Ez lenne a válasz. Voltunk kórházban, aztán otthon, aztán megint kórházban, aztán megint otthon. Most éppen otthon… Persze megint csak rövid időre.

A jó hír, hogy megvan a donor. A rossz, hogy még mindig nem történik semmi. Azt kivéve, hogy a betegség megint kiújult a múlt hónapban, de azóta megint kaptunk egy kis kezelést és szerencsére időben agyoncsaptuk a csúnya sejteket.

Jelen pillanatban azt várjuk, hogy mikorra tűzik ki a transzplant napját. Addig is reménykedünk, hogy minden rendben lesz.

Egy hét hamar eltelik… Pláne otthon… Újra visszajöttünk a kórházba és várjuk, hogy mi lesz tovább. Kezelést kéne csinálni, de a múlt hónapi komplikáció ezt megnehezíti. Meglátjuk, hogyan határoznak az orvosok.

Szorítsatok, hogy hamar hazamehessünk megint!

Hazaengedtek bennünket! Igaz, hogy csak egy hétre, de mi ennek is örülünk.
Pihenünk, eszünk, pihenünk… Néha tornászunk, hogy a kezünk-lábunk hamarabb helyre jöjjön… Ez a tervünk egész hétre!

Egy hónapra eltűntünk… Sajnos nem ok nélkül. Azért írok csak most, mert rossz hírekkel nem szeretek szolgálni. Ha a történet végére odatehetem azt a mondatot, hogy “DE most jobb a helyzet”, akkor mindjárt egyszerűbb beszámolni bármiről.

Az Expo-s koncert reggelére Árpit lélegeztetőgépre tették és mesterséges kómában volt 11 napig. A rengeteg kezelés okozta gyenge immunrendszer és egy ronda baktérium tüdőfertőzést, vérfertőzést, vese-leállást, alacsony véroxigénszintet és 80/40-es vérnyomást hoztak maguk után… A 11 napról elég legyen ennyi. Miután felébredt, 5 napig küzdött a Morfium mellékhatásaival és még mindig küzd a mesterséges kóma okozta utóhatásokkal: meg sem tudta mozdítani a kezeit és a lábait. Az is felmerült, hogy ez a dolog így maradhat.

De nem! Olyan akaraterővel küzd amit még életemben nem láttam. Olyan orvosok kezelték és olyan tudás-, gyógyszer- és gép-arzenált sorakoztattak itt fel, amiről úgy gondoltam, hogy Romániában nem fordulhat elő. De mégis! Kétszer mondták, hogy 1 órája van hátra és tessék: a férjem tegnap kisétált a folyósóra és egyedül evett!

Köszönjük mindenkinek aki imádkozott és érdeklődött. Annak is aki csak csöndben otthon szomorkodott és nem mert telefonálni, hogy ne zavarjon. Szorítsatok továbbra is, hogy hamar hazaengedjenek minket a kórházból és megtalálják AZT a donort, hogy értelme legyen ennek az egész küzdelemnek…

Ezúton is szeretném mindazoknak megköszönni akik az újság-cikk alapján vagy bármilyen más úton, felkeresnek és segítenek minket, tanácsot adnak vagy kitartásra bíztatnak. Nagyon megindító, hogyan fog össze mindenki azért, hogy rajtunk segítsen! Még egyszer: Köszönjük!